На 19 декември (понеделник) от 11.00 часа в Националния пресклуб на БТА ще се състои пресконференция на Националния алианс на хора с редки болести. Тема на събитието ще бъде: "Нежеланието на здравните институции в България да спазят поети ангажименти към пациентите с редки заболявания", информират организаторите.

Следните теми ще бъдат засегнати по време на събитието:

1. Оставени са без лечение тежки заболявания като мукополизахаридоза, булозна епидермолиза, сирингомиелия чиари, просимална нощна хемоглобинория, спастичен тортиколис, хипофосфатичен витамин Д, резистентен рахит.
2. Средствата, заложени в Бюджет 2012 г. за хората с редки заболявания са явна дискриминация и това ще застраши живота и здравето на български граждани, нуждаещи се от животоспасяващи медицински услуги.
3. Провалена е Националната програмата за редки болести 2009-2013 г., приета от Министерството на здравеопазването.

На пресконференцията ще присъстват деца с редки заболявания, лишени от спасяващи живота медицински грижи, както и представители на пациентски организации.