Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) стои зад инициативата с фалшивата обява на Александър, публикувана днес (26 ноември 2013) на сайта за онлайн търговия eBay, съобщиха от асоциацията. Както по-рано писахме в eBay беше публикувана смущаваща обява за момче, което продава органите си. Малко по-късно през деня тя беше премахната.

Тази акция е част от инициативата на БАНМЗ за помощ и подкрепа на хората, страдащи от мускулна дистрофия. Тя цели хора от цял свят да изпратят отворено писмо към всички отговорни държавни институции в България за промяна на политиката спрямо страдащите от болестта.

В настоящия момент всякаква финансова помощ от държавата бива спряна с навършването на 18 години на страдащите от тези болести, припомнят от БАНМЗ. Настоящата кампания има за цел да наложи натиск върху институциите, от които зависи решаването на проблемите, които младите хора срещат в борбата си с коварните заболявания. Писмото се разпространява в интернет пространството чрез специално създаден сайт.

От асоциацията съобщават, че с няколко стъпки техният живот може значително да бъде подобрен и удължен. Исканията, върху които се концентрират от БАНМЗ, са:

• Създаване на специализирана структура към Министерство на здравеопазването, която да регистрира и води отчет на нужди на страдащите от Невромускулни заболявания.
• Същата да идентифицира нуждата от създаване на  специализирана банка за дихателни апарати и специализирани легла, които да бъдат отдавани под символичен наем на страдащи както от невромускулни, така и от белодробни и други заболявания.
• Целенасочена държавна политика за интеграция, социализация и достъп до образование на страдащите от невромускулни заболявания.
• Стартиране на Национална програма за личен асистент на нуждаещите се.

"Писмо за промяна“ е кампания, която разказва и историята на Александър, страдащ от болестта на Дюшен. Зад фалшивата обява, публикувана в онлайн аукциона, за продажба на органите на младежа, стои истинската история на Сашко и още над 5 - 6000 деца и младежи, страдащи от мускулна дистрофия. Факт е, че след навършване на пълнолетие повечето случаи са принудени да прекарат последните няколко години от живота си в изключително тежки условия, съобщават от асоциацията.

Сашко е от онези младежи, които не се предават, защото имат подкрепата на силно и здраво семейство. В неговия случай – на приемно семейство. Той е осиновен във Видин, когато е бил на 3 годинки от семейство с 3 по-големи деца. Таня и Любен Добреви са били запознати с болестта, последствията и проблемите, които ще имат по пътя си, но са твърдо решени да вземат Сашко в своето семейство, се казва в писмото на БАНМЗ.

"Историята на Сашко за съжаление не е история на всички деца в неговото положение – повечето семейства се разпадат, живеят под социалния минимум, нямат достъп до образование и по-късно до нормални работни места. Осъзнаването на проблема, говоренето за него и силната подкрепа на обществото и институциите ще дадат шанс за по-добър живот на тези деца", разказват от организаторите на инициативата.

Видео, което показва позицията на Александър, баща му Любо и председателя на БАНМЗ Виолета Антонова, може да откриете по-долу.